博士妈妈:自闭症孩子干预不必千里奔波,这7点更重要


VOL 2904



前段时间,我们发布文章——博士妈妈:儿子确诊重度自闭症5年后,有人劝我生二胎。

文中的博士妈妈任职于一所大学,某系副主任。她的儿子今年6岁,患有重度、典型、低智商型的自闭症。

机构和居家干预4年后,原本毫无生活自理能力的儿子,学会了自己吃饭、穿衣服、去卫生间大小便。一家人找到了合适的节奏,目前仍在按部就班干预中。

在接触了不少重度自闭症家庭后,对于新手家长,妈妈有以下心得分享。




1.进机构,抱团取暖


我儿子2017年4月出生,在他15个月时,我发觉不对劲,当时他有进食障碍,吃饭特别困难。在网上搜了下,发现很可能是自闭症。

我在办公室里差点嚎哭起来,完全没办法一个人待下去,给我老公、哥哥、好朋友打了电话,好朋友从隔壁单位把我接回了家。

到家后我盯着儿子看,希望从他身上找到不是自闭症的证据。随后的两个月里,我时而松一口气,时而心吊起来。

18个月时,我发现没办法欺骗自己了,找人挂了南京脑科医院柯晓燕主任的号。听说柯医生看诊特别仔细,会花时间观察孩子。可见到我儿子不过五分钟,她就给出了自闭症的结论。后来,我又去南京市妇幼保健院,得到了相同的结论。

早有心理准备的我,在医生办公室哭了出来。医生可能见得多了,默默等我哭完说,“找机构干预吧”。

那句话就像黑暗地狱中的一缕圣光,把我从绝望的深渊中解救出来。对啊,还可以干预,还是有办法的。

接下来的一个月,我买了很多自闭症方面的书,上家长课、关注公众号、去机构,加了很多自闭症家长群,看到了很多打动我的案例。

家长群里也有人现身说法,他儿子3岁之前什么都不懂,能力特别特别差,现在7岁,上小学了。某某自闭症5岁还不会说话,但现在读大学了。

这样的案例让我感受到巨大的安慰,我儿子发现这么早,只要我们足够努力,肯定能干预好。

接下来就是漫漫的干预路,我找了南京一家老牌干预机构,到今天已经4年了。



我想说的是,当突如其来的大石头砸在自己身上,任何人都无法短时间内接受。

这个时候我们最需要关怀,但是,亲友再多的安慰,也不如谱系家长的一句:我懂,我当时也这样。

这也是为什么我建议自闭症家庭至少去机构干预半年。这段时间不仅是孩子在干预,大人也在疏导内心的负面情绪。

很多家长很难接受孩子在正常社会环境里格格不入的样子,但机构里大部分自孩子都是这样,这也能缓解家长的不少焦虑。

虽然我们终将面对残酷的现实,但机构是很好的一个缓冲,还能交到不错的朋友互相帮助。

互相帮助真的太重要了,面对自闭症孩子,真的是独木难支





2.不要带孩子长途跋涉辗转各地


但凡感觉孩子发育落后于同龄孩子,赶快就近去看医生。县城不行就去地市,顶多省会医院。没有必要非要去大医院找知名专家。

很多家长辗转各地,其实就想要一个期望的答案:孩子不是自闭症。

其实,3岁前的诊断大多是疑似,我儿子当时就是高度疑似。但自闭症也好,发育迟缓也罢,一旦孩子发育远远落后于同龄人,都要去干预。

长途跋涉、辗转各地不仅太花钱,折腾大人孩子,还浪费了宝贵的干预时间




3.不要病急乱投医


得知孩子是自闭症时,很多父母会病急乱投医,从网上找各种治疗方案。

比如脑电治疗、中医(针灸)治疗、饮食治疗、粪菌移植……这些疗法并未得到科学认定,除了花钱还让孩子受罪。

最好的办法是去咨询当地残联,他们会给你一些建议,会推荐辖区内的相应机构。如果觉得家乡的资源太匮乏,可以考虑大城市的机构。

进机构后也不要太着急,一般第一个月是孩子的适应期,上一段时间后,孩子学东西快不快,能力如何,自己心里应该有数。

机构也会根据孩子的评估结果制定相应的教学计划,接下来就按部就班干预吧。





4.干预,没有最好只有最合适


在机构干预一段时间,家长也大致了解干预方法和孩子情况,就需要考虑接下来该怎么干预,其实也是在重新规划家庭的未来。

虽说孩子需要密集干预,但一般家庭很难做到。特别是孩子能力比较弱的,家长会更难教。

对此,我们也不要苛责自己。

我儿子在机构干预快四年,还是没有语言,只有两三个字的仿说。认知仍停留在认识物品阶段,像颜色、大小、方位还完全无法理解。

于是,我们把干预重点放在了生活自理上。目前,他会自己吃饭,穿衣服、穿袜子、穿鞋子,去卫生间大小便,我们带他也不太费事。

现在,我儿子每天早上8点到机构,上午是集体课、感统课、个训课,中午在机构吃饭睡觉,下午起来玩玩游戏。我又另外加了一节课,训练注意力、感统、手指精细和社交。

我老公上午带儿子上一节课再去上班,我接班上第二节课,再回家。周末,带他出去骑自行车、涂颜色、剪纸、拍球、跳圈圈等活动,一天很快就过去了。

这已经成为我们每天固定的流程,我们也慢慢习惯了这种节奏,大家都不觉得很累。

孩子是去机构还是在家里,根据家庭情况综合考虑。一种平衡的、彼此都不难受的方式,就是最好的干预方式





5.别逼孩子强行融合


有些家长特别执着地认为,只要孩子多和NT在一起,自闭症就会好。但这就像是把没有手的孩子放在手脚健全的孩子身边,他们并不会因此长出双手。

自闭症孩子也一样,把重度自闭症孩子放在健全孩子中,反而可能会加重孩子的痛苦,导致各种状况。

孩子的世界不一定都是童话,更有可能是修罗场,大人会碍于道德修养,假装对你和善,孩子可不会,他们就是会欺负能力差的孩子。

有些智力低下的孩子,在正常幼儿园什么也学不到,但却能感受到孩子们的敌意——能力再低的孩子也能分辨出谁对他好,谁对他不好。

我在机构的四年里,看过不少大龄的中重度自闭症孩子。家长为了把孩子送到普校,不惜让孩子晚上一年学,但很多没坚持到三年级就转去了特校。跟原先在机构的同学重新成为同窗,家长感觉多年的努力全都白费。

有些家长每天过得胆战心惊,生怕接到老师的电话。

其实,孩子的能力家长不清楚吗?但是,那种不甘心驱使他们抱着试试看的心理——万一孩子能跟得上呢。

接受现实,调整生活方式,勇敢面对是我们唯一能做的




6.最能欺骗家长的是自己


很多自闭症家长并不想听到正确的知识,并不是因为没有途径得到正确的指导,而是不想听到正确的信息。因为自闭症太残酷,以致很多人宁愿自欺欺人。

我儿子的同学也是自闭症,妈妈给孩子做脑电治疗,花费二十多万元耗光了家底,孩子一点起色都没有。

还有家长坚持认为爱能治愈一切,只要给孩子足够的爱,孩子早晚有一天会痊愈,为了孩子辞去了很好的工作,专心带他。

一切以孩子的感受为先,孩子不愿做的就不做。孩子做什么就全程陪伴,完全没有自己的生活。

有一天,一位家长告诉我:“你看我没有去机构干预,也没有在家干预,而是陪着孩子,给孩子足够的宽容和爱,我儿子比去年进步了。”

我不知道说什么,自闭症孩子即便不干预,他们也在发育,虽然大脑发育比较缓慢。但自闭症孩子干预和不干预,他们的发展方向是完全不同的。

还有家长认为运动比什么干预都有效,有位家长提到游泳能促进孩子大脑发育,还说孩子游泳后有很大改变。

我质疑他不严谨,运动对孩子身心的确有帮助,但说比什么干预都有效,有什么证据呢?

我也觉得游泳对孩子有促进作用,作为他们的日常生活,打发时间非常好。但顶多是一项辅助干预,说比什么干预都有效果就言过其实了。

当然,如果将正确的干预方式融入运动训练中,那自然也不错。





7.面对现实


现实是我们的孩子,大概率需要终身被照顾。刚开始大部分家长没办法直面现实,但早晚还是要面对。

基于这样的现实,我们干预的目标不是把他们变成正常人,当然也改变不了。

我们的目标是让他尽可能学会生活自理,让照顾他们的工作不是那么辛苦。只有照顾他不太辛苦,才能保证他的生活质量不会太差

因此,训练他们服从和配合就很重要。

有个家长很爱孩子,非常人性化。他反驳我:“我的孩子为什么要听话?他就不能有自己的想法吗?”

如果我有马云的经济实力,也许我会觉得孩子听话不那么重要,孩子不配合,大不了多请点专业人士,让他们来配合孩子就行。

但作为当下社会里的普通人,很多规则必须要遵守。如果孩子不配合,真的是寸步难行。

之前,我儿子不喜欢走回头路,后来老师说要训练他配合,哪怕是不喜欢的事情也要接受。

万一哪天我带他出门,走到半路发现有必须带的东西忘了拿,要回去他却不配合,那该怎么办。

于是,我跟孩子爸爸带着他一遍一遍训练,一开始他反抗非常激烈。我们就选晚上人少,8点半以后去山上训练,一开始我们一起走,慢慢地我落在后面,爸爸带着孩子走一会儿,再让他回头找妈妈。

慢慢地他们走得更远,远到看不见我,孩子在哭闹中学会了回头。慢慢地我们再一起走,走到某个点,一起回头。

还有一次下雨天,散步回来没有按常规在椅子上坐一会,而是直接回了家。儿子在家哭闹了很久,我们坐他旁边陪着他,既没有不管他,也没有安慰他。哭累了,他就停了下来。

后来我们发现,散步回来有时坐一会,有时不坐,不让这件事情变成一种常规。慢慢地他也就无所谓了。

现在,儿子的配合度还不错,情绪问题几乎没有。就算把他最心爱的东西拿走,他顶多生气一小会儿,很快就没事了。

*本文仅表达作者看法,不代表大小米立场。


文、图 | 与星同行

编辑 | 皮皮爸、眉沙

来源:大米和小米

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